Absoluta nollpunkten var nära vid Bärsta

Under lördagen visade sig ännu en gång solen i Stigtomta-trakten och det lockade tillräckligt mycket för att jag skulle greppa kameran och ge mig ut i närområdet. Höfterna skickade tydliga signaler att de inte ville ha någon svårare prövning vilket gjorde att jag istället satte mig i bilen och åkte iväg till Bärsta där badplatsen och kärret var tänkta fotomotiv.

På plats vid sydspetsen av Yngaren lärde jag mig snabbt att de västliga vindarna förde med sig temperatur-nivåer som närmade sig den absoluta nollpunkten. Trots att jag klätt mig klokt, trodde jag, frös jag som en whippet där vid strandkanten. Jag lärde mig också att kärret för närvarande är en no-go-zon.

Till lördagens lilla fotoutflykt valde jag min Canon 5D Mark IV och normalzoomen 24-70 mm. Det fick räcka eftersom jag inte ville ha en ryggsäck med fler objektiv som tyngde mina staplande steg. Kanske hade 25 kg extra på ryggen gjort nytta ifall tyngden gjort att jag fått upp kroppstemperaturen några grader.

Vattenståndet i sjön var tämligen högt, inte helt förvånande efter några månader med mycket nederbörd. De senaste dygnens minusgrader har satt sina spår, isen börjar titta fram närmast land och marken var halvfrusen.

Bärsta är en spännande pärla i min absoluta närhet. Tyvärr inte helt inom promenadavstånd (eftersom det innebär en mindre säker promenad längst den smala landsvägen ner mot Jönåker) men med bilens hjälp tar det endast några minuter från Stigtomta.

Någon timme efter hemkomsten hade jag tinat upp och kan tänka mig fler framtida besök vid Yngarens strand. Väderprognosen utlovar dock inget annat än fortsatta minusgrader vilket gör att jag konstaterar att vintern definitivt är etablerad så här i ingången till adventstider.

Kilometerbegränsning

Viljan att fotografera efter månader på sjukhus är starkare än de faktiska möjligheterna. Det som håller mig tillbaka är huvudsakligen två saker, dels mitt obefintliga immunförsvar och dels mina försvagade höfter. Infektionskänsligheten gör att sportevenemang inte är aktuella och det svider nog allra mest i sinnet, sportfoto är verkligen kul. Höfterna håller mig i schack eftersom mitt nuvarande promenad-max är ungefär en kilometer. Jag har testat i veckan och har fått lida när jag passerat den distansen.

Hemmets trygga famn

Bänk utanför grannens tomt, lite för nära för att redan här vila

För att vara november har det unika inträffat att vi haft några solskenstimmar de senaste dagarna. Fantastiskt välgörande att få vistas ute i friska luften med solen i ansiktet och det har lockat mig att ta kryckan och traskat ut på de närliggande gatorna. I torsdags fick även kameran följa med när jag gick en liten runda.

Det lilla pannkaksobjektivet Canon EF 40 mm skruvades på min Canon 5D Mark IV. Tillräckligt lätt och smidigt att ha hängandes runt nacken då krycka i högerhanden är nödvändig. Ett objektiv med fast brännvidd styr mitt val av fotograferingsavstånd och motivval på både gott och ont. Historiskt har jag tagit överlägset flest bilder med mitt 100 mm-macroobjektiv, både för närbilder men även utsnitt av landskapet i mina närliggande omgivningar.

Pegevägen i Stigtomta

Huset vi bodde i mellan 1993 till 1999

Sist i raden av hus på ena sidan av Pegevägen

För att anpassa promenadlängden så gick jag upp på Fabriksvägen och vek av in på Pegevägen. På den bortre hälften av Pegevägen byggdes en bostadsrättsförening med fristående hus som färdigställdes 1993 och dit flyttade vi för 30 år sedan. Mycket har hänt med husen och tomterna sedan -93, allra mest efter konkursen -99 eftersom husen successivt köptes loss och tillbyggnader gjorts på flera av fastigheterna.

Ett välkommen solsken i november

Gång- och cykelbanan mellan Tängstaområdet och Frubäcksvägen

Allra bekvämast för de dagliga promenaderna är att gå en runda hemmavid men ur ett fotografiskt perspektiv behöver jag nog sätta mig i bilen och hitta destinationer i närområdet där jag kan gå en sväng och hitta fotografisk variation. Vi får se vad jag orkar och hittar på.

Äntligen hemma

Sedan onsdag eftermiddag den 15/11 är jag utskriven från Akademiska sjukhuset. En efterlängtad milstolpe, nästan fem månader efter inskrivningen på Viktoriaenheten i Eskilstuna den 21/6. Att det egna hemmet lockar är sjävklart även om tryggheten som sjukhusens vård erbjuder inte på långa vägar uppfylls inom det egna hemmets väggar. Möjligheten att slappna av på hemmaplan och njuta av den frihet som normalt tas som självklar är påtaglig nu när det gått några dagar sedan hemkomsten.

Jag har inte gjort många knop sedan jag kom hem. Tyvärr är jag fortfarande besvärad av den virusinfektion jag fick i urinblåsan under de sista två veckorna på sjukhuset även om det blivit marginellt bättre. Jag njuter däremot av att kunna sjunka ner under en filt i TV-soffan och bara slappna av. Nu inser jag också vilket tydligt behov av vila och återhämtning jag har och att det är något som kommer att ta tid. Förhoppningsvis uppstår inga större komplikationer men jag måste ha i medvetandet att det inte är ovanligt att man under någon kortare period blir inlagd igen under den fas jag har framför mig.

För att ha koll på bland annat mina blodvärden så behöver jag åka till Uppsala regelbundet för provtagningar och kontroller. Första tillfället är nu på tisdag då jag åker taxi från hemmet till Akademiska, en tur och retur-resa på nästan fem timmar. Om det räcker med en resa i veckan eller om det blir mer frekventa kontroller får vi väl se utifrån provsvaren. Jag vet bara att jag fick ont i höften när vi i egen bil åkte hem från Uppsala i onsdags, och då hade vi ändå ett lunchstopp i Enköping längst vägen.

När jag blev inlagd var det högsommarvärme och ett par dagar till midsommar. Nu när jag kommit hem möts jag av minusgrader, fallna löv och ett tunt snötäcke. Något har onekligen hänt på de fem månader som passerat. Även om jag är trött så kliar det i fingrarna att ta tag i vissa trädgårdsrelaterade sysslor men där får jag hålla mig i skinnet, kontakt med partiklarna i jorden är allt för vådligt för mig och mitt ynkliga immunförsvar. Jag ska även hålla mig på avstånd från folk med luftvägsinfektioner, större folksamlingar och viss föda. Det tar tid innan immunförsvaret är någorlunda återställt igen (och ett kommande vaccinationsprogram ska ge mig skydd mot flera av de infektioner jag tidigare haft eller vaccinerats emot).

Med hänsyn till allt ovan nämnda så håller jag mig försiktigt ödmjuk, skyndar långsamt och inser att allt måste få ha sin gång och ta sin tid. Inga överambitiösa projekt vilket fortfarande gör att årets julkort och köttbullstrillandet är i riskzonen. Sorry.

På plats hos Akademiska sjukhuset i Uppsala

Det är dags att skriva ännu ett kapitel i min leukemi-berättelse. Min cancerbehandling har tagit mig från Viktoriaenheten i Eskilstuna till Region Uppsalas Akademiska sjukhus. Där återfinner vi kompetensen som behövs vid stamcellstransplantationer. Efter några dagar hemma i Stigtomta skrevs jag in på Hematologiavdelningen i Uppsala den 6/10.

En luddig gubbe på sjukhusbalkongen

Dagen efter inskrivning började förberedelserna inför den kommande stamcellstransplantationen. Fem dagar med cellgifter, betydligt tuffare än vad jag fick i tre omgångar när jag var inlagd på Mälarsjukhuset, följdes av ett par dagar då jag fick ett preparat som skulle trycka ner mitt befintliga immunförsvar för att minska risken för avstötning. Fredagen den 13:e (!) oktober var det sedan dags för att ta emot donatorns stamceller.

En påse stamceller. Tackar tackar.

I skrivande stund är det ”dag 18” vilket innebär antalet dagar som passerat sedan transplantationen. Jag har lyckats slingra mig igenom alla behandlingar utan komplikationer vilket jag är otroligt tacksam för. Faran är dock inte över eftersom avstötningsrisken finns lurande bakom hörnet under en längre tid. Att jag måste kämpa med min kropps uppenbart svagaste länk, höfterna, efter månaderna i en sjuksäng är jobbigt men har ju inte direkt med leukemin att göra. Till och från har jag ätit smärtstillande på grund av höfterna. I kölvattnet av cellgiftsomgång fyra har jag hittills sluppit infektioner och antibiotika men jag har istället det tveksamma nöjet att inhysa två olika virus i urinblåsan vilket leder till sveda och värk samt blod när taggtråden ska kissas ut.

Inredningsdetaljer i mitt isoleringsrum

Häromdagen fick jag göra något som jag inte gjort på 3,5 månader. Under någon vecka har jag behövt se min spegelbild som visat upp en gubbe med allt fjunigare haka och kinder. Jag skulle inte vilja beskriva det som skägg utan snarare som ludd. Hur som helst behövde rakapparaten tas fram ur packningen och göra sitt jobb. Kanske hade jag kunnat vänta på att allt lossnar efter den senaste cellgiftsomgången men gjort är gjort.

Personal- och besöksparkering utanför mitt fönster

Sommaren kom och gick utan min inblandning. Likaså hösten. Kvar är den bortre delen av hösten, fulhösten. Jag har sett höstfärgerna komma men också försvinna, kvarlämnade står de kala träden under den oftast molntyngda himlen. Det är detta jag har att längta hem till när det snart är dags att skrivas ut och påbörja den långa vägen som kantas av kontroller, återhämtning och uppbyggnad.

Utsikt från balkongen mellan avd. 100 och 101A

Jag har läst mig till att det vid utskrivning följer en period med två kontrollbesök i veckan där jag som patient behöver åka från Stigtomta till Uppsala. Förhoppningsvis behöver detta inte vara en nödvändighet i tre månader, utifrån vad en av läkarna har sagt kan det snart nog klara sig med ett besök i veckan. Det är väl främst nödvändigt att kontrollera så att inte de nya stamcellerna får för sig att stöta bort värden (alltså min kropp). Som de dagliga blodproverna visar i skrivande stund har jag i alla fall en allt mer fungerande benmärg som producerar trombocyter samt röda och vita blodkroppar.

Innergården som var min utsikt under första veckan i Uppsala

Att lära upp mitt nya immunförsvar kommer att bli en utmaning vilket kommer att ske med ett vaccinationsprogram som upprättas för mig inom några månader. En och annan åkomma lär jag dra på mig helt på egen hand. Det finns dock inga planer på att åka runt och slicka på handtag eller leta efter grannbarn som har vattkoppor. Någon måtta får det vara.

Jag påminner ännu en gång om Tobias-registrets existens. Är du mellan 18-35 år kan du göra enorm skillnad som donator. Utan att veta vem jag fått stamcellerna ifrån är jag ändå oändligt tacksam för att jag just nu befinner mig i en situation som ger mig tro och hopp om en framtid.

På en höft

Sedan mitt senaste blogginlägg har det egentligen inte hänt något avgörande eller dramatiskt. Då hade jag precis festat loss på den tredje cellgiftsbehandlingen och faktum är att jag inte fått någon mer kur. Efter lång väntan har min benmärg börjat återhämtat sig och blodvärdena är på väg uppåt. Detta gäller även mängden vita blodkroppar som förser mig med ett immunförsvar. Från isolering och instängd i några veckor till en väldigt välkommen "permission" på hemmaplan i Stigtomta. (Senast jag skulle vara hemma några dagar fick jag en blodpropp i halsen och fick vända åter till mitt nya "hem" på Mälarsjukhuset.)

Planen för min fortsatta behandling är att jag ska skrivas in hos Akademiska sjukhuset i Uppsala den 6/10. Där förbereds jag med en hästsparkskur cytotstatika inför den kommande stamscellstransplantationen i mitten av oktober. Där och då gäller det att hålla tummarna för att saker och ting inte går snett.

Vissa biverkningar av hittillsvarande behandling har varit förväntade, till exempel att jag förvandlats till en aptit-, hår- och skägglös gubbstrutt. Ett tag var jag på väg att få moppemusche och jag blev villrådig om jag skulle raka av mig den eller låta den växa. Det har löst sig, fjunen lossnade efter den tredje cellgiftsbehandlingen. Mer deprimerande är att mina höfter packat ihop och lagt av som ett resultat av tappad muskulatur efter drygt 10 veckor i en sjuksäng. Dagarna efter mitt förra blogginlägg fick jag akut värk och några sömnlösa nätter (trots smärtstillande) och därefter är det kryckor som gäller för att gå mer än några meter. Min höft med protes är klenast och i den andra sidan gör sig artrosen påmind. Jag har givetvis gjort övningar för höfterna från inläggningen i juni men dessa rörelser har uppenbarligen inte varit tillräckliga för att bibehålla funktionaliteten i höfterna. Detta problem har ätit energi som jag egentligen behövt för min leukemibehandling.

Jag nämnde i mitt förra blogginlägg att jag uppmärksammats av ett par lokala fotbollslag i samband med en match och det som hände dagarna efter detta var att mängder av framförallt fotbollslag skickade stöd och krya-på-dig-hälsningar till mig i sociala medier. Detta noterades av vår lokaltidning Södermanlands Nyheter som skrev en artikel om mig, min sjukdom och idrottarnas stöd. Artikeln fångades upp av Radio Sörmland vilket ledde till att jag intervjuades i en direktsändning på P4. Mäktigt och hjärtevärmande med allt stöd, även på min blogg och i mitt Facebookflöde, men också märkligt att hamna så mycket i rampljuset för en stund. Tack alla!!

Alla timmar, dagar och veckor i ensamhet på ett sjukhus har prövat min förmåga att acceptera mig själv som enda sällskap. Visst har jag haft besök då och då samt dagliga videosamtal med de närmast anhöriga som lyst upp tillvaron. Även den fantastiska personalen på Viktoriaenheten har varit en skyddande mental krockkudde när det behövts. Nu är jag hemma i en vecka och ska bygga upp energidepåerna inför ännu en lång vårdsekvens i samband med transplantationen. Det är prövande men för mig handlar det bara om att gräva ännu djupare i fickorna efter den jävlar anamma som behövs för att komma i mål.

Jag vill avrunda med en uppmaning; tack vare alla blodgivare, donatorer och resurser till cancerforskning har jag och många med mig fått en andra chans. Ge fler den möjligheten!

Bli blodgivare

Tobiasregistret

Cancerfonden

Nu borrar jag ner huvudet mellan axlarna och kör vidare i mitt race mot målet.

Den osminkade sanningen

Jag har akut leukemi. Sedan den 21/6 är mitt hem Viktoriaenheten på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Under de 10 veckor jag hittills varit inlagd har jag hunnit genomgå tre cellgiftsbehandlingar och några efterföljande infektioner och komplikationer. Behandlingen följer trots allt planen och jag reagerar såsom läkarna vill och hoppas. Mycket återstår dock innan det är möjligt att ropa ”hej!”.

En skägg- och hårlös sjuksängsgubbe

Hittills har varje cellgiftsbehandling pågått i fem dagar och det har bjudits på hinkvis med cytostatika. Tillsammans med all antibiotika som behövts för att mota bort de efterföljande infektionerna som ett sabbat immunförsvar innebär känner jag mig som om jag är med i en Matrix-film. De verkar vilja använda min kropp som ett reningsverk för diverse kemikalier.

Givetvis tär behandlingen på mig och mina anhöriga. Jag är ju i första hand make och familjefar och jag lider med min nära omgivning som ska behöva genomgå denna prövning. I andra hand är jag en förvärvsarbetande förvalningsledare inom Region Sörmland och jag kan konstatera att jag lämnade min arbetsgivare i sticket när jag den 20/6 fick cancer-beskedet och morgonen efter infann mig på sjukhuset för inskrivning. Ingen överlämning hanns med överhuvudtaget eftersom inte heller några föraningar eller förvarningar fanns kring min hälsostatus. Den blodsjukdom som uppdagades i samband med höftoperationer 2021 föranledde regelbundna blodprover för medicineringens skull och plötsligt upptäcktes att blodsjukdomen övergått till akut leukemi.

I tredje hand är jag en ivrig hobbyfotograf med framförallt sportfoto som inriktning. Och under mer än 10 år har jag lagt ner mycket tid på att framförallt bevaka och lyfta fram den lokala idrotten i sydöstra Södermanland. Att jag nu skriver detta blogginlägg och på bredare front går ut med min aktuella hälsostatus beror på att min kamp mot cancern uppmärksammats av ett par fotbollsklubbar i samband med ett välbesökt derby på Folkungavallen. Tack IFK Nyköping och Hargs BK för omtanken och stödet och alla som på något sätt hört av sig med anledning av dessa inlägg!

Sannolikt har jag framför mig en fjärde cellgiftsbehandling innan jag senare i höst flyttas över till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där måste jag genomgå en stamcellstransplantation vilket är ett riskfyllt moment. I mitt fall är detta den enda vägen framåt eftersom jag annars kommer att drabbas av leukemi igen tack vare min genetiska felprogrammering.

För den som testat att ligga i en sjuksäng under 10 veckor är min nästföljande information överflödig. Sängliggande bygger sannerligen ingen monsterfysik. Som Nils Ferlin skaldade; ”Ty jag är ganska mager om bena, tillika om armar och hals.” Lägg till lungor som bättre lämpar sig att syresätta en genomsnittlig dvärghamster så har du min nuvarande arbetskapacitet klar för dig. Att bädda sjuksängen eller duscha framkallar ett starkt behov av vila för att undvika att svimma.

Jag är inte först med att drabbas av detta och jag är tyvärr inte den sista heller. Många delar dessa erfarenheter och kanske tycker du att jag raljerar eller uttrycker mig respektlöst. Det är i så fall inte min avsikt, jag försöker vinnlägga mig om att inte glida ner i självömkan och att istället vara rationell men även se på tillvaron med lite humor. Vi har olika sätt att förhålla oss till tuffa tider och utmaningar.

Vad som händer på lite längre sikt vet jag inte. De som redan nu bekymrar sig för hur det ska gå med årets julköttbullar och julkort har tyvärr fog för sin oro. Det finns stor risk för ett mellanår då dessa traditioner inte kan upprätthållas. Och vem jag kommer att vara på andra sidan av allt detta kan jag bara fundera på emellan varven. Förblir jag oförändrad eller ser jag på tillvaron på ett annat sätt? Gör jag andra prioriteringar och kommer jag att upprätta en egen bucket list?

Ta vara på det livet har att erbjuda!

Att bara vara

Att inte ägna tid åt att titta i backspegeln men inte heller se vägen tydligt framåt har blivit mitt nuvarande förhållningssätt till livet. Oväntat och ovälkommet och något jag bara måste förhålla mig till sedan dagarna före midsommar. En slags kidnappning med fysisk inriktning som jag väljer att inte trumpeta ut på bred front men som inte är hemligt för den som frågar.

Bilderna i detta inlägg är tagna fredagen den 21/7 då jag under ett dygn hade förmånen att tillfälligt vara hemma. Att fotografera går givetvis att göra med annat än kamerahusen jag äger men mobiltelefonen har sannerligen inga motiv att föreviga i den torftiga omgivning jag har runt mig just nu.

Hemma på tomten hade växtligheten lämnat försommarens prunkande grönska och övergått till mognadsfasen där tyvärr en och annan blomma redan hunnit vissna. Det må så vara, detta händer ju varje år oavsett om jag sett det med egna ögon eller ej.

Utanför fönstret där jag nu sitter och skriver på min surfplatta blixtrar och dundrar det och trots att det är eftermiddag är det med nöd och näppe dagsljus ute under åskmolnen. Som det verkar bjuder den svenska sommaren upp till välbehövlig svalka och nödvändig nederbörd vilket vi ska vara tacksamma för. De egna semesterplanerna är som du förstår lagda på soptippen sedan länge, jag iakttar vädret på distans med måttligt intresse.

Impulser från omvärlden läcker igenom till mig tack vare den digitala skärmtekniken som finns. För detta är jag tacksam även om det som händer i Sverige och världen just nu sannerligen är besynnerligt och svårt att smälta. I min bubbla har jag tillräckligt att hantera och med stöd från mina närmaste hankar jag mig framåt. I sammanhanget vill jag ändå skicka en tacksamhetens tanke till damernas fotbolls-VM som pågår just nu och håller tristessen stången under mornar och förmiddagar.

Nu ställer jag mig snart upp och tragglar vidare med mina rörelseövningarna för mina höfter. Höftartrosen har inget med nuvarande tillstånd att göra men höfterna påverkas av inaktiviteten som jag drabbats av och behöver därmed hållas igång. Min bubbla är snäv, väldigt snäv.