tisdag 31 oktober 2023

På plats hos Akademiska sjukhuset i Uppsala

Det är dags att skriva ännu ett kapitel i min leukemi-berättelse. Min cancerbehandling har tagit mig från Viktoriaenheten i Eskilstuna till Region Uppsalas Akademiska sjukhus. Där återfinner vi kompetensen som behövs vid stamcellstransplantationer. Efter några dagar hemma i Stigtomta skrevs jag in på Hematologiavdelningen i Uppsala den 6/10.

En luddig gubbe på sjukhusbalkongen

Dagen efter inskrivning började förberedelserna inför den kommande stamcellstransplantationen. Fem dagar med cellgifter, betydligt tuffare än vad jag fick i tre omgångar när jag var inlagd på Mälarsjukhuset, följdes av ett par dagar då jag fick ett preparat som skulle trycka ner mitt befintliga immunförsvar för att minska risken för avstötning. Fredagen den 13:e (!) oktober var det sedan dags för att ta emot donatorns stamceller.

En påse stamceller. Tackar tackar.

I skrivande stund är det ”dag 18” vilket innebär antalet dagar som passerat sedan transplantationen. Jag har lyckats slingra mig igenom alla behandlingar utan komplikationer vilket jag är otroligt tacksam för. Faran är dock inte över eftersom avstötningsrisken finns lurande bakom hörnet under en längre tid. Att jag måste kämpa med min kropps uppenbart svagaste länk, höfterna, efter månaderna i en sjuksäng är jobbigt men har ju inte direkt med leukemin att göra. Till och från har jag ätit smärtstillande på grund av höfterna. I kölvattnet av cellgiftsomgång fyra har jag hittills sluppit infektioner och antibiotika men jag har istället det tveksamma nöjet att inhysa två olika virus i urinblåsan vilket leder till sveda och värk samt blod när taggtråden ska kissas ut.

Inredningsdetaljer i mitt isoleringsrum

Häromdagen fick jag göra något som jag inte gjort på 3,5 månader. Under någon vecka har jag behövt se min spegelbild som visat upp en gubbe med allt fjunigare haka och kinder. Jag skulle inte vilja beskriva det som skägg utan snarare som ludd. Hur som helst behövde rakapparaten tas fram ur packningen och göra sitt jobb. Kanske hade jag kunnat vänta på att allt lossnar efter den senaste cellgiftsomgången men gjort är gjort.

Personal- och besöksparkering utanför mitt fönster

Sommaren kom och gick utan min inblandning. Likaså hösten. Kvar är den bortre delen av hösten, fulhösten. Jag har sett höstfärgerna komma men också försvinna, kvarlämnade står de kala träden under den oftast molntyngda himlen. Det är detta jag har att längta hem till när det snart är dags att skrivas ut och påbörja den långa vägen som kantas av kontroller, återhämtning och uppbyggnad.

Utsikt från balkongen mellan avd. 100 och 101A

Jag har läst mig till att det vid utskrivning följer en period med två kontrollbesök i veckan där jag som patient behöver åka från Stigtomta till Uppsala. Förhoppningsvis behöver detta inte vara en nödvändighet i tre månader, utifrån vad en av läkarna har sagt kan det snart nog klara sig med ett besök i veckan. Det är väl främst nödvändigt att kontrollera så att inte de nya stamcellerna får för sig att stöta bort värden (alltså min kropp). Som de dagliga blodproverna visar i skrivande stund har jag i alla fall en allt mer fungerande benmärg som producerar trombocyter samt röda och vita blodkroppar.

Innergården som var min utsikt under första veckan i Uppsala

Att lära upp mitt nya immunförsvar kommer att bli en utmaning vilket kommer att ske med ett vaccinationsprogram som upprättas för mig inom några månader. En och annan åkomma lär jag dra på mig helt på egen hand. Det finns dock inga planer på att åka runt och slicka på handtag eller leta efter grannbarn som har vattkoppor. Någon måtta får det vara.

Jag påminner ännu en gång om Tobias-registrets existens. Är du mellan 18-35 år kan du göra enorm skillnad som donator. Utan att veta vem jag fått stamcellerna ifrån är jag ändå oändligt tacksam för att jag just nu befinner mig i en situation som ger mig tro och hopp om en framtid.

36 kommentarer:

  1. Är så jäkla tacksam att "din donator" ställde upp för dej. Det måste vara en enastående människa, som jag skulle vilja bjuda på en riktig brakmiddag...🥰

    SvaraRadera
    Svar
    1. Donatorn förblir anonym för mig men givetvis känner jag en enorm tacksamhet för den individen och alla andra som är beredda att ställa upp som stamcellsdonatorer om så behövs.

      Radera
  2. Håller alla tummar som finns, krya på dig.Kram

    SvaraRadera
  3. Hej Lasse. Tycker du ser riktigt pigg ut. 2019 jobbade jag på Tobiasregistret och fick se på nära håll vilket viktigt arbete det är. Jag håller alla tummar och tår för att du tolererar dina nya stamceller. Stor kryapådigkram🥰

    SvaraRadera
    Svar
    1. En sjukhusvistelse som pågått i mer än fyra månader sätter sina spår men jag har hittills sluppit svåra biverkningar av alla behandlingar vilket jag är oerhört tacksam för.

      Radera
  4. Fantastiska Du❣️
    Vilken resa du gör, läser ditt inlägg under gråt o skratt 😢 men är hoppfull inför din fortsatta vårdrelaterade resa, trots att den kommer att bli jobbig för dig o din familj ❤️ Kramisar 🥰 Kirsi

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så mycket för omtanken Kirsi! Vi kämpar vidare och tar en dag i taget.

      Radera
  5. Hej Lasse
    Här kommer en hälsning från IKTun med varma styrkekramar från oss alla / Lena o Börje

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så mycket, det stödet är välkommet!

      Radera
  6. Vilken tuff resa du upplever. Tack för att du delar med dig. Man behöver påminnas om att ta vara på varje dag som rullar på i snabb takt. Det är ensamt att vara sjuk.
    Så skönt att det hittills går bra, hoppas att du snart får komma hem och börja bygga upp immunförsvaret igen.
    Kram 🤗

    SvaraRadera
    Svar
    1. Man tar vardagen och livet för självklart vilket blir tydligt när situationer uppstår liknande det jag nu går igenom. Jag ser fram emot att få komma hem och börja på nästa kapitel som handlar om återhämtning och uppbyggnad.

      Radera
  7. Bra datum för stamcellstransplantationen, det tar jag som ett bra omen. Hoppas du kan få användning av någon av dina Canonkameror inom en snar framtid. Kämpa på Lasse.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, nu när vädret är uselt och ljuset minimalt ska jag försöka hitta tillbaka till fotolusten igen. Det blir utmanande men samtidigt något att se fram emot.

      Radera
  8. Vi fortsätter att hålla alla tummar vi kan för dig! Det här ska bara gå BRA!! Och som du skrev, inte hämta någon smitta från några grannungar eller handtag! Håll dig isolerad. Du får umgås via FaceTime el dylikt! Kram från Åsa och Mats.🥰🥰

    SvaraRadera
    Svar
    1. Att kryssa sig fram under vintermånaderna utan att bli smittad av något blir utmanande, samtidigt längtar jag till hemmiljön något alldeles förskräckligt mycket.

      Radera
  9. En varm hälsning från oss på Knipgränd. Tack för att du håller oss uppdaterade. Vi ser fram emot att få återses när du är stark nog. Ta hand om dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Micke och kollegorna på Knipgränd! Jag ska förhoppningsvis våga mig in på kontoret vid lämpligt tillfälle för att återse er innan det är dags att börja jobba igen.

      Radera
  10. Jag blr så imponerad av vetenskapen, donatorn, läkekonsten och inte minst dig. Vilket enormt jobb du kämpat dig igenom. Har tänkt så mycket på hur du har det. Jag Så skönt att det har gott bra hittills. Jag ser fram emot nästa uppdatering som jag hoppas blir snart. Från norra delen av vårat län /Krya från Lensbabie 😃

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag är helt fascinerad över att det överhuvudtaget går att transplantera stamceller. Tyvärr förstår jag inte alla detaljer kring hur det fungerar. Cancerforskningen, även inom hematologin, går rasande fort framåt vilket är till gagn för många framtida drabbade. Nu längtar jag hem till min familj och mina kameror så att jag kan känna lite mer normalitet i mitt "nya" liv.

      Radera
  11. Hälsning från oss i Dalarna. Jag blir så lycklig att höra att du klarat dig igenom alla behandlingar och nu får du och vi hålla alla tummar att det går lika bra i fortsättningen. Vi har en lite aning vad du går igenom. Vi vill ge dig alla styrkekramar till dig och din familj. 🤗

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för stödet! Jag är tacksam för att jag hittills lyckats undvika några allvarligare komplikationer.

      Radera
  12. Lasse, vilken kämpe du är och du kan som få formulera dig så att smilbanden åker upp på en trots att det du skriver om är allt annat än roligt! Har du aldrig tänkt dig en karriär som författare eller standup-komikern? 😉 Jag tvivlar inte på att du snart är på benen och svär när det är dags att skotta. Kram på dig 🤗

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag kommer att titta våra två hemmaboende döttrar djupt in i ögonen kommande vinter när snöskottning kommer på tal ... Vi får se hur framgångsrik jag är i mitt vädjande om hjälp.

      Radera
  13. Håller alla tummar för att detta nu går bra, och att de nya stamcellerna inser vilken bra värd de har fått. Och så fint att donatorn kunde göra detta för dig! / Micke R, IFK

    SvaraRadera
    Svar
    1. Efterbehandlingen efter transplantationen är bromsande läkemedel så att inte det nya immunförsvaret blir för aggressivt (med tillhörande avstötningsproblematik). Tyvärr har jag i skrivande stund en pågående virusinfektion som håller mig kvar på Akademiska sjukhuset, den hade antagligen varit avklarad om jag haft ett "normalt" immunförsvar.

      Radera
  14. När man läser det du har o går igenom gör man förstår mer om den o jag önskar dig alla lycka o glöm aldrig vilket fint arbete du har gjort för hela sport i Nyköping. Med vänliga hälsning Erngren-Media

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så mycket för stödet och omtanken!

      Radera
  15. Hej Lasse! Läser din fint formulerade text och förundras över allt du går igenom. Ni är hjältar du och din familj som så tappert kämpar framåt i allt detta. Ni kommer att klara kampen och komma ut starkare på andra sidan.
    Stor kram till dig och familjen från oss.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det finns bara ett alternativ och det är att kämpa vidare i denna situation. Vissa dagar är tuffare än andra men i det stora hela har allt känts bra och tryggt med den vård som givits.

      Radera
  16. Hej Lasse! Då och då ser jag ditt namn flöda förbi i arbetet och då tänker jag på dig och undrar hur du har det. Då är det fantastiskt att kunna se dessa uppdateringar som du gör så bra. Kämpa på Lasse. Jag sänder dig stora doser virtuell styrka. Kram från Sara ♥️

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för stödet och omtanken Sara! Jag försöker hålla mig orienterad vad som händer i regionen men informationen är omfattande och komplex när jag bara läser delar av allt material som tas fram (mail, Teams-kanaler, intranät m.m.)

      Radera
  17. Ser ju bra ut . Får ta en tur med våra Canonkameror när du kan det . Anders o Marie i Stigtomta

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag måste nog börja med att ladda alla batterier, kamerorna har varit tämligen orörda de senaste månaderna. Tyvärr har vi en mörk och ruggig årstid framför oss men det behöver inte betyda att fotoentusiasmen flyger all världens väg.

      Radera
  18. Marie Louise Elisson6 november 2023 kl. 12:19

    Hej Lasse, läste nyss din blogg. Glad över att din stamcellsdonation ser ut att gå bra och jag håller verkligen tummarna att så ska det bli. Många styrkekramar från din kusin.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så väldigt mycket för stödet och omtanken Marie Louise!

      Radera